重度重複障がい児者家族の会「そらまめ」
重度障がいのある我が子たちが、親なき後でも、いままで暮らしてきた地域で、いままでとかわらない暮らしを続けられる社会に
身体・知的にも重い障がい、重度重複障がいのある我が子との生活の中、さまざまな地域の活動を通して制度のはざまを感じました。
私たちの子供たちは、一生を親と共に暮らすしかございません。
子供たちが大人になる頃には親も高齢となり、親が子の介護を出来なくなるため、受け入れ先としてグループホームや入所施設を探し入所される子供たちがほとんどです。
しかし、重度の障がいをもつ子供たちが安心に暮らせるグループホームの数は少なく、入所が出来ないままに何年も待つのが現状です。
「そらまめ」は、重度障がいのある子供たちが「いままで暮らしてきた地域で、いままでとかわらない暮らしを続けられる社会に」と、同じ思いを持った家族同士が集まり、より良い地域づくり、まだまだ充実していないグループホームつくりを目指して日々活動をいたしております。
花言葉でそらまめの花言葉は「憧れ」です。全部のさやがみんな上を向いている様子が、天に向かって手を伸ばしているかのようで、未来を夢見て憧れている人の姿が重なることから「憧れ」に。どんなに重い障がいをもっていても、より良い地域生活を送れるよう、未来に夢と希望を持ち続けていきたい思いが花言葉の「憧れ」に重なりました・・・。もうひとつの花言葉で、「永遠の楽しみ」があります。親も子も、ずっと楽しんで笑顔でいっぱい幸せになれるところでありたい・・との願いが「永遠の楽しみ」に重なりました
仲間とのつながり、関係各所とのつながり、重度重複障害児者への理解促進のための啓発活動などを行いながら、将来的には、グループホーム「そらまめ」を開設できるように・・・。子どもたちは勿論のこと「そらまめ」に関わる全ての人が笑顔になれるような場所づくり、重度重複障がい児者家族の会「そらまめ」にしていけるように・・・。 コロナ禍の中での発足。小さな会からゆっくり始めていきたいと思います。令和4年5月24日重度重複障がい児者家族の会 そらまめ代表 藤井 亜紀子