そらまめ通信11.12月

　　今年も残り十日余りになりました。皆さま、お変わりなくお過ごしでしょうか。

　今月我が家では、私が久しぶり体調崩し寝込む・・・という状況が発生。子どもの食事介助・排せつだけは、何とか起き上がり～。自分自身が体調崩すと、どれだけ大変か・・、とても実感しておりました。

緊急時の対応、本当に課題ですね・・・・。お子さんがグループホームを利用されているお母さんに「グループホームに入って一番良かったことは？」と聞いた際、即答で、「自分が病気になっても安心」との回答でした。今回、病んでいたときに真っ先に思い出していた言葉でした・・・・(^-^;

報告事項のあとに、今回、重度重複障がい者の我が子との暮らしで実感した思いなどをチラッと綴ってみたいと思います。

今年は、例年にない日々の寒暖の差などで、風邪も流行っています。皆さま、くれぐれもご自愛ください。

今年も一年、ありがとうございました。メリークリスマス＆よいお年をお迎えください。

では、11月・１２月の報告を致します。

１１月について

・日程調整しておりましたが、急なキャンセルになり申し訳ございませんでした。

　全体での集まりはできませんでしたが、メンバー３名にて下記の通り懇談会を行いましたので、ご報告申し上げます。

※区内病院施設　(懇談日　11/16)

　父母の会上部団体の会議室でお世話になっている東京在宅サービスの板橋区ご担当者様からのご紹介で、区内病院施設のソーシャルワーカー様と事務局の方とお会いしてきました。

医療入院でのショート受入れを行っていらっしゃるとのこと。成人以上の年齢での受入れで、期間については、医療入院のため、受給者証が関係ないため長期も可能とのことでした。

今回、一緒に同席した会員さんが、利用できるよう面談を申し込まれていますので、これからどのような形で手続きが進んでいくか、後日、進捗状況を伺えたらと思います。

私の方では、区の担当者につなげて、板橋区の中で医療的ケアが必要な障がい者が利用できる資源として、区と病院も直接つながっていけるよう、病院の方とお会いして欲しい旨、話をしております。

１２月について

・１２月に関しては、感染症の流行などを考慮し、集まることは控えました。グルーブラインでの話し合いを予定しておりましたが、私が体調崩し、息子も体調不良から長期の休みになったため、実施できずに申し訳ございませんでした。

　先月同様、懇談会を行っておりますので、ご報告申し上げます。

※株式会社オリエンタルコア　代表取締役　吉田様　(懇談日12/4)　

父母の会上部団体事務局からのご紹介で、板橋本町に医療型ショートステイ開設をご検討されている

株式会社オリエンタルコア　代表　吉田様と懇談を行ってきました。

区内において、医ケア児者に対してどんな施設が必要であるか、またニーズはどのくらいあるのか等々、具体的なお話をすることができました。吉田様から貴重なお話を伺うこともでき、とても勉強になりました。資料もたくさん送ってくださり、情報を得ることもでき・・・。

計画されているショートステイについては、今後、進捗状況について情報の共有を行ってくださるとのこと。また、懇談を行う予定です。

重度重複障害児者　家族の会　そらまめとして、上記の懇談会は、とても貴重な機会でした。

同時に、医ケア児者、重度重複障がい児者への必要な支援・制度・法律云々・・・・、ハードルの高さを実感いたしますが、あれもだめこれもだめ・・・ではなく、「どうやったらできるのか!!」この思いを胸に一歩一歩ですね(*^▽^*)

～重度重複障がい者の我が子との暮らし～

　通信の冒頭で触れておりましたが、重度重複障がい者の我が子との暮らしにおいて、どこかで支援者を増やしていくことを理解していたものの、なんとなく頑張っていた自分がいました・・・。

　私、５０歳半ば。我が子２９歳。全介助の日々。以前から検討していた訪問看護と訪問リハを利用することになりました。これから先、母子ともに負担軽減となる介助の方法、日々のケアへのアドバイス、本人の身体・機能低下などの変化～。在宅医療・訪問看護・訪問リハで連携とってくださることに。

　今回、在宅医療を利用していたことは、改めて良かった・・・と実感。介護ベットも入れることにしました。これから先の生活を考えるきっかけになりました・・・。「重度重複障がい者・医ケア者のグループホームに何が必要か」色々、関係機関・各所との連携、より具体的な支援内容を想定することもできました。やっと落ち着いてきた中、意味があってのこの大変な数日だったのだなあ～と、ひとり呟いておりました(*^^*)

　今回、下記のサポートファイルをご紹介します。会員の皆様には、サポートネットワークの表は便利なので印刷したものを同封しておきます。また、情報として訪問看護ステーションのパンフコピーなど。

　※サポートファイルのご案内　～必要なファイルを利用し、纏めておくと様々な場面で役立つと思います～

　　「サポートファイルについて」

　　お子さんの生い立ちから現在の生活に至るプロフィールや、成長、家庭生活での様子、また、医療機関、相談機関、就学前機関(幼稚園・保育園・療育機関)、学校、福祉サービス事業所等における成長の記録や支援内容をまとめたファイルです。

　　板橋区　サポートファイルで検索

(トップページ→健康・医療・福祉→障がいのある方へ→サポートファイル)

　　添付ファイル

　　サポートファイルについて

• 表紙～ご利用にあたって

　　02-1プロフィール(1)(基本情報)

　　02-2プロフィール(2)(医療機関・受診・治療歴・持病)

　　02-3プロフィール(3)(服薬・アレルギー)

　　02-4プロフィール(4)(医療的ケア)

03　 サポートネットワーク

　　04　成育歴　

　　05　未就学期(シート (1)～(6) )

　　06　学齢期(小学生)(シート　(1)～(6 )

　　07　学齢期(中学生・高校生)(シート　(1)～(6) )

　　08　青年期(大学生以上) (シート　(1)～(6) )

09　ファイル利用状況